JORNADAS EN EL C.R.E.E.R. PARA A.E.ESCLERODERMIA: ABIERTO PLAZO DE INSCRIPCIÓN

mar 30, 2015 Sin comentarios por Esclerodermia

Un año más nuestra asociación tendrá el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos a su disposición para ofrecer a nuestros socios afectados de esclerodermia unos días de estancia de convivencia y respiro familiar. El objetivo de estas jornadas es realizar actividades encaminadas a conocernos y cuidarnos mejor en la esclerodermia. Estas actividades [...]

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La Esclerodermia en Radio Inter

mar 11, 2015 Sin comentarios por Esclerodermia

Nuestra compañera Maria Isabel Vargas ha hablado de la esclerodermia en el programa SALUDABLE de Emilio Javier, en Radio Inter.   Pincha aqui para escucharlo

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CELEBRA CON NOSOTROS EL DIA MUNDIAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS

feb 16, 2015 Sin comentarios por Esclerodermia

Como todos los años el Ayuntamiento de Las Rozas muestra su apoyo a las enfermedades raras, y este año se ha unido a FEDER para organizar un gran evento en el Polideportivo la Dehesa de Navalcarbón. A partir de las 17:00, mesa informativa A las 17:30: coloquio con las asociaciones y a las 19:00 MASTERCLASS [...]

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¡¡CUMPLIMOS 20 AÑOS!!

feb 09, 2015 Sin comentarios

Una larga trayectoria de 20 años intensos, repletos de enormes esfuerzos, implicación, esperanza, ilusión y profundas emociones… Gracias a tod@s, y por tod@s trabajamos tod@s con ilusión para seguir avanzando paso a paso. A por al menos otros 20 y muchos más!!!

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¿POR QUÉ PARTICIPAR EN ENCUESTAS Y CUESTIONARIOS?

feb 02, 2015 Sin comentarios

Entrevista al Prof.Yannick Allanore, Presidente de EUSTAR, sobre la importancia de participación de pacientes en encuestas y cuestionarios. Publicada en el boletin de noticias de FESCA de invierno 2014-2015. PINCHA AQUI para leerla entrevista

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Convocatoria de Grupo de Ayuda Mutua en Madrid

ene 27, 2015 Sin comentarios

El equipo de psicología de FEDER nos ofrece la posibilidad de crear nuevos Grupos de Ayuda Mutua (GAM), para afectados de esclerodermia y/o familiares/cuidadores de afectados, socios de la Asociación Española de Esclerodermia. ¿En qué consiste un GAM? La base del grupo parte de las necesidades e intereses comunes de sus miembros. Es decir que [...]

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TÁCTIL

oct 24, 2014 Sin comentarios

TÁCTIL es un proyecto artístico en el que NUESTRAS MANOS son las protagonistas. Nace de la iniciativa de Elena, socia y afectada, que quiere plasmar en una colección de fotos artísticas el mundo de nuestras manos, todo lo que les rodea, todo lo que expresan. Manos que hablan, que duelen, que viven… a través de [...]

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#DoyLaManoPorLaEsclerodermia

oct 13, 2014 Sin comentarios

La Asociación Española de Esclerodermia y todos los que dan visibilidad a esta enfermedad, queremos dar a conocer la Esclerodermia y ayudar recaudar fondos para su investigación, a través de la campaña #doylamanoporlaesclerodermia Muchos ya hemos dado nuestra mano por la esclerodermia. ¿Nos das tu también la tuya? Sólo tienes que compartir en las redes [...]

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III RESPIRO PARA AFECTADOS DE ESCLERODERMIA, EN CHIPIONA

ago 19, 2014 Sin comentarios

Del 14 al 21 de septiembre, se celebrará el III Respiro para Afectados de Esclerodermia, organizado por la Asociación Española de Esclerodermia, para sus socios. El objetivo del programa es darnos un respiro a los afectados de esclerodermia aprendiendo a cuidarnos mejor en la esclerodermia, compaginando actividades desarrolladas en reuniones y talleres, con el descanso y [...]

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29 DE JUNIO – DIA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA

ago 01, 2014 Sin comentarios

Quieres saber como hemos celebrado el día mundial de la esclerodermia 2014 en España? Descubrelo aqui, y no dejes de ver el vídeo de nuestr@s  compañer@s de Pamplona. Leer más

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