Ya estamos preparando las II JORNADAS EN EL CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos), previstas para mayo 2012. El CREER reserva a nuestra Asociación una semana para ofrecer a nuestros socios un programa de convivencia y respiro familiar, cuyo objetivo es realizar actividades encaminadas a [...]
Los días 3 y 4 de Febrero se ha celebrado con éxito el II Congreso Mundial de Esclerodermia para pacientes, en paralelo con el congreso mundial dirigido a médicos. Ya están disponibles las presentaciones de las ponencias, de momento en inglés. Consúltalas a través del menu del congreso mundial o haz clic aqui.
Ha habido unos pequeños cambios de horarios de la sesión inaugural y cocktail de bienvenida. Pincha aquí para consulta aquí el programa, iremos actualizando los cambios que puedan ir surgiendo., así como ampliándote detalles de úlima hora que puedan ser de utilidad.
Consulta nuestro apartado de NOTAS de PRENSA y lee las últimas noticias publicadas en la prensa y diversos medios de comunicación sobre la esclerodermia. - Digna Biotech llega a un acuerdo con ISDIN para recuperar ‘Disitertide’ formulación tópica - Una esclerodermia curada, gracias a células madre adultas
Esta colcha de patchwork se ha confeccionado con la ayuda de afectados y afectadas de esclerodermia, y gracias a la tienda Con Mis Manos de Granada. Una preciosidad llena de calor solidario para la esclerodermia.
Se han celebrado del 17 al 25 de septiembre, en Chipiona, Cádiz, como en años anteriores, en la Casa de Espiritualidad Santa Mª de Regla. Dirigidas a nuestros socios, hemos contado este año con las siguientes terapias: Masaje Relajante Energético, Espacio para compartir, Taller de la Risa, Terapia de Cristales-Mandalas, Quiromasaje, Masaje terapéutico-curativo y Fisioterapia, todo en [...]
El pasado viernes 24 de junio hemos celebrado la Asamblea General de nuestra Asociación, y un encuentro con médicos, que finalizó con un coloquio médicos-pacientes y una merienda. Era un día esperado por todos nosotros, en el que hemos compartir gratos momentos y experiencias de la esclerodermia y su dia a día. Este evento se completó, el día [...]
PRIMERAS JORNADAS EN EL CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos) – Del 16 al 22 de mayo del 2011. Dirigido y asistido por profesionales de la salud, y totalmente adecuado a cualquier necesidad del discapacitado, el CREER ha reservado a nuestra Asociación la semana [...]
Desde hace aproximadamente un año, voy madurando en mi mente y mi corazón la introducción a este artículo/diálogo de Maribel Maseda Virosta y Malena Garrido García. Malena padece una enfermedad incurable y progresiva desde el punto de vista de muchos (la medicina tradicional, entre otros). Sin embargo, a pesar de su vulnerabilidad, lleva toda la [...]
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