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Proyecto DeSScipher

jun 19, 2013 No Comments

Ya ha comenzado el Proyecto DeSScipher, primer proyecto internacional de investigación con financiación europea, cuyo objetivo es “descifrar el tratamiento óptimo de la esclerosis sistémica”. Son cinco estudios observacionales (no experimentales) de una duración de 3 años, en los que todos los afectados pueden participar, y les animamos a participar. Más información PINCHANDO AQUI o [...]

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INVESTIGACIÓN Y ESTUDIOS EN CURSO

may 21, 2013 No Comments

Consulta nuestro nuevo apartado de INVESTIGACIÓN Y ESTUDIOS, en el que queremos daros a conocer los proyectos de investigación y estudios, en los que pueden participar los pacientes o de interés para los afectados de esclerodermia. Para consultarlo, PULSA AQUI, o entra a través del menú INVESTIGACIÓN Y ESTUDIOS, de la parte superior.

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V Reuniones de Vida de Maribel Maseda

may 19, 2013 No Comments

Las Reuniones de Vidas nos ayudan a ver las claves para“cambiar” nuestra vida. Cada uno de nosotros tiene las llaves para conseguirlo. El noventa por ciento de lo que nos sucede depende de nosotros. Para esta V Reunión de Vidas vamos a dejarnos llevar durante un instante por aquello que unos llaman casualidad y otros, [...]

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Prevención y cuidados de Ulceras Digitales en verano

may 19, 2013 No Comments

Llega el verano, y el deseado calor, que tan bien nos viene!! Pero no debemos relajarnos en los cuidados de nuestra enfermedad! Por eso queremos compartir con todos vosotros estos pequeños consejos sobre prevención de úlceras digitales en verano, que estamos promocionando a través de un divertido concurso de recetas de cocina “La mejor receta [...]

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III JORNADAS EN EL C.R.E.E.R. DE BURGOS

mar 19, 2013 No Comments

III JORNADAS EN EL CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos) – Del 20 al 26 de mayo del 2013. Después del éxito y buena acogida que tuvieron las dos primeras Jornadas 2011 y 2012, el CREER, dirigido y asistido por profesionales de la salud, y [...]

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28 de febrero: día mundial de las enfermedades raras 2013

mar 01, 2013 No Comments

Un año más el Ayuntamiento de Las Rozas ha mostrado su apoyo a la Asociación Española de Esclerodermia y a la lucha contra las enfermedades raras colaborando en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras promovido por FEDER. Gracias a ellos, se dispuso una carpa y mesa informativa el pasado 28 de febrero, [...]

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Enhorabuena a nuestra ganadora del concurso fotográfico de Postales sin Úlceras Digitales

nov 18, 2012 No Comments

Esta tarde le hemos entregado su premio a nuestra ganadora del concurso fotográfico de Postales sin Ulceras  Digitales organizado el pasado verano por la Asociación  Española de Esclerodermia y Actelion: una magnífica cámara reflex digital!   Su foto “La espera” ha sido la elegida de entre cerca de 50. Si quieres ver todas las fotos [...]

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Felicita la Navidad y Nuevo Año de forma solidaria con la Asociación Española de Esclerodermia

oct 23, 2012 No Comments

Gracias a la colaboración de una afectada, este año se van a vender tarjetas navideñas artesanas, realizadas por ella misma. El dinero recaudado se destinará a la Asociación Española de Esclerodermia y FEDER.  Cuestan 1 euro cada tarjeta. Elige el modelo que más te guste, se pueden personalizar:           Animaros a [...]

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Respiro de Esclerodermia

oct 21, 2012 No Comments

Como todos los años por estas fechas,  hemos estado en Chipiona, Cádiz, en la Casa de Espiritualidad Santa Mª de Regla, para un RESPIRO DE ESCLERODERMIA. A la vuelta de esa intensa semana, Malena ha querido compartir a modo de resumen como ha vivido este Respiro: “Este año en Chipiona, algunos cambios, y están a la vista: lo [...]

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200 especialistas han presentado en Barcelona los últimos avances contra la esclerodermia

jul 22, 2012 No Comments

Esta enfermedad huérfana afecta entre 7.000-12.000 personas en España, sobre todo mujeres Nuevas herramientas en detección precoz facilitan el diagnóstico de una dolencia que altera gravemente la vida diaria de los pacientes Se presenta como primicia el PRIMER ATLAS DE CAPILAROSCOPIA Barcelona, julio de 2012. Los últimos avances en el tratamiento y diagnóstico precoz de [...]

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