Después del éxito y buena acogida que tuvieron las I Jornadas del pasado mes de mayo 2011, el CREER, dirigido y asistido por profesionales de la salud, y totalmente adecuado a cualquier necesidad del discapacitado,ha reservado a nuestra Asociación para este año la semana del 21 al 27 de mayo para ofrecer a nuestros socios un programa de convivencia y respiro familiar, cuyo objetivo es realizar actividades encaminadas a conocernos y cuidarnos mejor en la esclerodermia.

La estancia es sin coste alguno, para el socio afectado y el familiar que por motivo de necesidad deba de acompañar al afectado.

Si estás interesado en participar en este programa, o si quieres más información, ponte en contacto con nosotros, antes del 28 de marzo.

Las plazas son limitadas!!

Asómate a las estupendas instalaciones del centro a través de su página WEB: http://www.creenfermedadesraras.es/ y no queremos perder la ocasión para agradecer al C.R.E.E.R. esta valilosísima colaboración y oportunidad que nos ofrecen.

• hemos estado presentes en una mesa informativa que el Ayuntamiento de Las Rozas instaló el día 29 de febrero en la Plaza del Ayuntamiento. Pincha aqui para leer más
• Hemos estado el pasado 17 de Febrero en una mesa informativa organizada por FEDER en varios hospitales.
• Nuestra Fundadora y Presidenta de Honor intervino en la grabación del video Vacúnate contra la indiferencia. Ver el video
• También hemos querido participar en la divulgación del video de concienciación difundido por EURORDIS, que puedes ver pinchando en este enlace http://www.youtube.com/watch?v=rqDFyrfJArw

Ya están disponibles las presentaciones de las ponencias, de momento en inglés.

Consúltalas a través del menu del congreso mundial o haz clic aqui.

Pincha aquí para consulta aquí el programa, iremos actualizando los cambios que puedan ir surgiendo., así como ampliándote detalles de úlima hora que puedan ser de utilidad.

-  Digna Biotech llega a un acuerdo con ISDIN para recuperar ‘Disitertide’ formulación tópica

-  Una esclerodermia curada, gracias a células madre adultas

Una preciosidad llena de calor solidario para la esclerodermia.

Dirigidas a nuestros socios, hemos contado este año con las siguientes terapias: Masaje Relajante Energético, Espacio para compartir, Taller de la Risa, Terapia de Cristales-Mandalas, Quiromasaje, Masaje terapéutico-curativo y Fisioterapia, todo en un entorno más que agradable, a pie de playa.

Este año, han asistido 44 personas, entre afectados, acompañantes y terapeutas. A la vuelta de esta intensa semana, Malena ha querido compartir a modo de resumen como ha vivido estas jornadas:

“Llegada: a partir del sábado 17 de Septiembre. No estábamos todos, y se echaba de menos a los que faltaban por llegar y a los que este año no han podido ir, pero se empezó con la presentación y la información de las actividades programadas y de todo lo que en esos días íbamos a hacer.

Poco a poco fuimos incorporándonos el resto, llegamos a ser un total de 44 personas: 25 afectados de esclerodermia, 12 acompañantes y 7 terapeutas, todos conviviendo durante una semana.

Este año se puede destacar lo unidos que nos hemos encontrado, con una muy buena armonía, y con mucho cariño; a los pocos días, nos sentimos con los nuevos como si ya nos conociéramos de toda una vida, y con los antiguos como si nos estuviéramos viendo todos los días; y es que los que llevan más tiempo hacen una labor muy buena de acoger a los nuevos.

Las terapias también contribuyen a estas buenas sensaciones:

       A primera hora de la mañana, el compartir: en un ambiente relajado y de interiorización, compartimos nuestras inquietudes más internas.

       A continuación, los estiramientos: para tomar conciencia de nuestro cuerpo y tonificarlo. Éramos tantos que tuvimos que dividirnos en dos grupos: mientras unos realizaban los estiramientos, algunos tenían masaje, relajación, disfrute, y siempre queriendo más.

      Una tarde de terapia de cristales, que  siempre nos asombra gratamente, por su belleza y como nos alimenta el espíritu.

      Dos tardes de terapia de la risa, en la que sacamos nuestro niño interior, divirtiéndonos y compartiendo juegos. Por primera vez, el primero se celebró en la playa, con alguno dentro del agua.

       Terapia individual para quien así lo necesitó, con la psicóloga.

       Este año también una tarde de costura, para terminar nuestra colcha solidaria, y nuestra noche de fuego en la playa.

 Todas estas actividades en un sitio bellísimo. El monasterio, la playa, los atardeceres etc.Sobre todo, el buen ambiente que se crea entre todos, creando y llevándonos lazos de amor, hace que ya estemos deseando volver al año próximo, ya que según vamos llegando a casa ya nos echamos de menos.  Mientras, gracias al facebook y los teléfonos y etc, seguimos en contacto.

Ya sólo nos queda decir: ¡VIVA LAS JORNADAS COMPLEMENTARIAS!”

Este evento se completó, el día 29 de junio, con motivo del mundial de la esclerodermia, con un concierto de sonidos, cuencos, monocordio y armónicos, ofrecido por Ana, socia de nuestra asociación.

Queremos volver a agradecer su inestimable colaboración y ayuda a los médicos y ponentes del coloquio, a Ana, a todos los que habéis participado en la organización y celebración de estos eventos, haciendo posible su realización, especialmente al Ayuntamiento de Las Rozas, y a sus Concejales de Sanidad, Ana Dávila, y de Atención Social e integración, Paula Gómez-Angulo, con cuya presencia hemos contado en este evento.

Y por supuesto, muchas gracias a todos los que habéis asistido, y esperamos haya sido de vuestro agrado.

PDF – Programa de actividades día 24 junio 2011

Dirigido y asistido por profesionales de la salud, y totalmente adecuado a cualquier necesidad del discapacitado, el CREER ha reservado a nuestra Asociación la semana del 16 al 22 de mayo para ofrecer a nuestros socios un programa de convivencia y respiro familiar, cuyo objetivo es realizar actividades encaminadas a conocernos y cuidarnos mejor en la esclerodermia.

La estancia es sin coste alguno, para el socio afectado y el familiar que por motivo de necesidad deba de acompañar al afectado.

Si estás interesado en participar en este programa, ponte en contacto con nosotros.

Las plazas son limitadas!!

Asómate a las estupendas instalaciones del centro a través de su página WEB: http://www.creenfermedadesraras.es/

Malena padece una enfermedad incurable y progresiva desde el punto de vista de muchos (la medicina tradicional, entre otros). Sin embargo, a pesar de su vulnerabilidad, lleva toda la vida con ella. Lo que ha aprendido de cómo sacar fuerzas desde dentro de sí para superar esta situación es de lo que se trata la artículo/diálogo.

La historia de Malena me ha hecho reflexionar sobre el hecho de que la mayoría nos enfrentamos a retos a lo largo de nuestras vidas normalmente de índole personal (relaciones), salud o trabajo. Si por alguna razón el problema es de salud, como en el caso de Malena, que padece esclerodermia, podremos decir, sin lugar a dudas, que vive en una situación de permanente adversidad. Las causas de la enfermedad son desconocidas y su efecto sobre el tejido conjuntivo involucra cambios en la piel, los vasos sanguíneos, los músculos y los órganos internos.

El artículo me parece loable como ejemplo de superación de la adversidad buscando siempre el pensamiento más agradable, el lugar en la mente donde estamos en paz. Porque si no es posible evitar el dolor físico, sí es posible que la fuerza del placer (o del sufrimiento) mental supere la sensación física. El ejemplo que da Malena es de cambiar la actitud mental que tenemos hacia el sufrimiento. Confrontado con la mente calma y clara, en lugar de limitarse a reaccionar negativamente, el sufrimiento desaparece. Su actitud frente al sufrimiento es de distanciamiento y de elección.

También resalta que la adversidad requiere una apreciación del momento – vivir el momento en positivo, con intensidad. La preocupación sobre el pasado y el futuro, en justa medida. Malena, de una forma natural, sin dogmas, es esmerada con sus palabras, y es una libre pensadora – no toma las cosas necesariamente como nos han enseñado o dicho; hace todo cuanto puede, con una motivación sincera. Si tiene éxito se siente bien, y no es así, no se arrepiente de nada.

Espero que la historia de Malena, con los excelentes comentarios de la autora Maribel Maseda Virosta (escritora y creadora del Gym-Ki y las Reuniones de Vida, entre otros), os evoque la comprensión y que os permita reconocer la adversidad de los demás y responder a ella con una profunda concienciación para su propio bienestar.

El formato literario es atípico. Es el de artículo/diálogo, una especie de mesa redonda (con esta introducción) en escrito. Para facilitar la comprensión de la lectura, tanto Maribel como Malena, firman, entre paréntesis al final de cada párrafo, su propia reflexión.

Jill Arcaro Gordon (Noviembre de 2010)

EMOCIONALMENTE ¿SANA O ENFERMA?

Malena es una de esas personas con las que a menudo la gente se cruza en la vida, les echa una escondida mirada, y “comprende” de inmediato que necesitan ayuda. En esos pocos segundos de encuentro, se genera sorpresa, compasión, temor,…y otras emociones, las más, cuando finaliza ese fugaz cruce de caminos, la gente cree conocer todo lo que necesita saber sobre ella. Malena, representa para ellos, la limitación, los obstáculos, la enfermedad. (Maribel)

En esta vida me he sentido más veces enferma que sana y a esto se le añade los diagnósticos que te dan los médicos cuando recurres a ellos, esas etiquetas que tanto cuesta quitarte.

El caso es que desde que soy pequeña, consciente e inconscientemente vivo y aprendo de la enfermedad, como de todo, pero de esto más. Ahora en la madurez, sé que los cambios en nuestras vidas, cuando nos resistimos, los hacemos desde las carencias. En mi caso desde la carencia de salud mi cuerpo es quien más ha sufrido. Como se suele decir, apreciamos y sabemos lo que tenemos cuando lo perdemos. (Malena)

Nos apartamos de la enfermedad por temor. Miramos a los que la padecen desde esta emoción. En el fondo, algo nos hace saber que casi es puro azar a quien le toque. Lo llamamos genética, o factor hereditario, o factor ambiental….qué más da como lo llamemos. Existe, y coexiste con nosotros…¿quien asegura que a uno mismo no le ha de tocar? Pero lo cierto, es que cuando nos cruzamos con ella, desde lo ajeno de su existencia, ya nos hace crear emociones que habitualmente no padecemos, por que afortunadamente, gozamos de salud. Durante un minuto lo celebramos, al compararnos con ese handicap con el que nos hemos cruzado. Y después, volvemos a normalizar la salud y lo que entendemos por bienestar de tal manera que dejamos de agradecerlo, de celebrarlo, incluso de vivirlo. (Maribel)

Ahora: ¿Qué he ganado con la enfermedad? mucho más con diferencia. Sé que la persona que soy ahora es gracias a todo lo que he vivido, cómo valoro las cosas más imprescindibles de la vida, el poder comer, respirar, andar, dormir, ya no digamos poder disfrutar de salir a la calle, ver un atardecer, y poder estar acompañada y cuidada por mis seres queridos. Cada día para mí es un regalo.

¿Esto significa que ya estoy sana?, pues depende; para los médicos no. Cuando me hacen los análisis y pruebas, salen alterados. Yo dejo que ellos cuiden la química de mi cuerpo, siempre informándome bien de lo que hay y compartiendo responsabilidad y confianza mutua, y por supuesto con medicamentos que yo siempre trato que sean los menos posibles. Estuve 10 años sin medicación con un diagnostico que ellos decían que era imposible poder estar sin ella; yo me sentía bien y optaba por medicinas más blandas como la homeopatía, hierbas, masajes terapéuticos, psicoterapias y trabajos energéticos. En la actualidad, recurro a todo, ya que todo se complementa, Creo que los seres humanos somos capaces de superar enfermedades y situaciones insospechables; eso si, cuando esto sucede, hay opiniones para todos los gustos, como: “ ha habido suerte”, “existen los milagros”, o “simplemente no se puede explicar”. (Malena)

El dolor y el amor se alojan en la misma casa que habitamos todos y cada uno de nosotros. Buscamos, a menudo con desesperación, ese estado idílico de bienestar puro y mantenido, inmune a los avatares, imprevistos, de la vida.

El primero es rugoso, denso, fuerte. Se entreteje de tal modo en nuestra vida, que su peso no nos permite eludirlo, ni obviarlo. Es tan tangible y duro, que no podemos ignorarlo. Cuando se introduce en nuestra vida, apenas deja hueco para vivir en el amor. Una vez nuestro dolor se cura, con frecuencia celebramos la ausencia de dolor, no la presencia del amor en nosotros. La diferencia parece sutil, pero no lo es. Es lo que decide el rumbo de nuestra existencia. (Maribel)

Lo importante es cuando uno empieza a preguntarse dentro y fuera de si mismo y va obteniendo respuestas…., iniciando ese viaje tan largo y estupendo que dura toda una vida ,”el conocerse a uno mismo”, y ser él quien vea si se siente sano o no, dependiendo de sus valores. Lo digo porque a pesar de que mi cuerpo tenga limitaciones y a veces dolores y los análisis salgan alterados, sí me siento sana de emociones y mi mente esta tranquila. Tengo la sensación y el sentimiento de estar sana, esto lo he podido sentir después de muchos años de lucha con lo que llamamos enfermedad y ser paciente. Esta última palabra también es una buena carga, siempre me lo he dicho; o sea, encima de que estas desesperada, sin ganas de nada por estar pasando por una enfermedad X, tienes que ser paciente: paciente a la hora de ir a los profesionales de la medicina y entenderte con ellos, paciente con los tuyos pues a ellos también les repercute tu estado. Esta palabra tiene la connotación de que dependiendo como te la tomes te puede ayudar o hundir. Si es desde la desesperación del “por qué me ha tocado a mí, yo no quiero esto, a ver si me dan la medicación que me cure”, te destroza; sobretodo porque en estos tiempos donde se supone que la medicina esta tan avanzada todavía hay enfermedades que no tienen cura como por ejemplo la mía. Eso sí, tienes medicamentos paliativos, que para quien no lo sepa, significa que no te curan, pero te ayudan a estar mejor, por supuesto con sus respectivos efectos secundarios. En cambio si es desde ser paciente, de paciencia, de serenarte para ver mejor las soluciones que puedes ir aplicando a todo lo que se te viene, eso ayuda. (Malena)

Una antigua oración de los indios americanos, decía “…enséñame a amar más allá de mi miedo…”

El temor a aquello que sabemos que existe junto con nosotros, hace que en lugar de vivir, nos defendamos; en lugar de construir, nos esforcemos por combatir y destruir; en lugar de ofrecer lo que somos, lo disimulemos y escondamos para obtener.

Vivir sin él, hace que podamos mirar a quien se cruce con nosotros …mirar su alma; que podamos disfrutar, sin defensas levantadas, con la sonrisa de un niño, sabiendo que cada uno de nosotros somos ese niño; que sintamos que existe algo que trasciende absolutamente nuestra capacidad de sufrir, y que permanece aún cuando nuestro cuerpo se resiste a acompañarnos.

Cuando trascendemos el dolor, nos topamos con nosotros en estado puro, y es ahí donde reside el amor. (Maribel)

Digamos que cuestionarse, es el mejor inicio de que algo bueno sucede en nosotros. De hecho, para un niño, su manera de aprender es observar y preguntar. ¡Qué lástima que con el tiempo, por creer que con los años lo sabemos todo, perdamos esta costumbre tan sana! Luego existen hábitos saludables, que hemos perdido y es cuestión de recuperar, y si los perdemos es también por miedo a las respuestas, no sea que lo que nos digan no nos guste; ese miedo que nos paraliza y es tan difícil salir de el, y nos enferma. Luego, poco a poco, vamos sabiendo todo lo que nos enferma y nos sana, y al mismo tiempo conociéndonos. Creo que lo que más me ha costado en la vida ha sido responsabilizarme de ella. Sé que toda yo me interrelaciono, que como esté emocionalmente repercute en mi mente y cuerpo, pero mi cuerpo ya afectado, también dependiendo como se encuentre, repercute en mi estado emocional y mental, y todo esto conectado directamente con mi mundo espiritual y a la inversa. Tratar de estar y encontrarme lo mejor posible, esta en mi mano. Y en ello estoy, eso es lo que cuenta, en estos momentos en mi vida. (Malena)

Crecemos, evolucionamos, aprendemos, erramos….y pase el tiempo que pase, seguiremos siendo niños en un Universo viejo, muy viejo que nos regala su aire para respirar, su agua para beber, su vida para vivir. El tiempo que podemos hacerlo de manera fácil (sana) nunca nos es suficiente; siempre nos parecerá poco…Compartámoslo entonces con este Universo, con esta Vida, plenamente, más allá del temor a perderlo o al deseo de superarlo y hacernos así más fuertes que él. Aprendamos a compartir lo mejor y aprendamos a trascender lo menos bueno.

El cuerpo, lo real y terrenal, lo tangible y material es de vital importancia, y debemos mantenerlo, cuidarlo, preservarlo. Pero que esto no nos impida ver lo que hay detrás, dentro o sobre ello, que es nuestra propia alma, ahora de seguro contaminada por los fantasmas del temor.

Sólo así descubriremos, quizás, lo que somos y desconocemos (Maribel)

Sé que soy vulnerable y que cualquier cosa me puede enfermar interna y externamente, pero también me puedo recuperar cuantas veces sean necesarias. Seguir aprendiendo de esta vida, haciendo toda clase de preguntas y son tantas las que me quedan por hacerme y por hacer, que termino como comencé ¿emocionalmente enferma o sana? En estos momentos elijo sentirme y estar sana, sanarme y sanar. (Malena)

…lo somos. Somos vulnerables, por que el amor lo es, y nuestra esencia emana de él. Cada pieza de ese enorme puzzle que es la Vida, está repleta de contradicción: amor-odio, húmedo–seco, alegre–triste… No podemos elegir conscientemente estar siempre en el lado más amable de la vida; cuando el lado más nocivo nos elige a nosotros, debemos agarrarnos con fuerza a su opuesto, que también está ahí, presente, a nuestro lado, debilitado por la fuerza del dolor…pero siempre permanece ahí, paciente, callado. Permitámosle que se muestre, aunque sólo sea para recordarnos esto, sin esperar ni obligarle a hacerlo de la forma más conveniente para nosotros. El amor está en cada lugar al que miremos desde la esperanza de encontrarlo.

…Malena es una de esas personas con las que uno se cruza y comprende inmediatamente que ella ha llegado ya a ese lugar. (Maribel)

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