Las asociaciones europeas de esclerodermia en el Parlamento Europeo

jul 01, 2015 Sin comentarios por Esclerodermia

El pasado 30 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia, junto a otras asociaciones europeas de esclerodermia, y FESCA, la Federación que las agrupa a todas en Europa, han asistido al acto organizado por el eurodiputado inglés James Carver en el Parlamento Europeo de Bruselas sobre la esclerodermia: descubre la esclerodermia, la verdad desconocida. El objetivo de este evento ha sido presentar ante parlamentarios y grupos de interés, a través de las ponencias de varios especialistas y de los testimonios de varios afectados, la realidad de esta enfermedad altamente discapacitante, con especial hincapié en tres objetivos primordiales:

- el diagnóstico precoz

- la equidad de los tratamientos

- la importancia de la investigación

Entre los ponentes, se contó con el Dr.D.Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Le agradecemos enormente al Eurodiputado J.Carver, que perdió a su esposa hace unos años por la esclerodermia, haber hecho posible la organización de este acto, y por comprometerse  a ayudarnos a los afectados de esclerodermia, haciendo todo lo que esté en su mano. Este acto ha sido un pequeño paso pero confiamos en que se pueda seguir trabajando positivamente por esta vía.

 

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Sobre el autor

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 9 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. INFORMAR y orientar a los asociados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquios... ofreciendo asistencia social y laboral - en su caso - y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones, contactando también con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias y mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.