29 de FEBRERO: DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

feb 24, 2016 Sin comentarios por Esclerodermia
El 29 de febrero es el Día Mundial por las Enfermedades Raras.
Agradecemos a todos los que se han unido a nuestra causa y nos han ayudado, apoyado, y nos han dado oportunidad de asistir a actos específicos para sumar en esta gran familia de las enfermedades raras: a su Majestad Doña Letizia por acompañarnos y denunciar la falta de coordinación, a FEDER por unirnos a todos y hacer más fuerte nuestra voz, a todos los que ofrecéis vuestra imagen para darnos visibilidad, a todas las asociaciones por nuestros granitos de arena, al Ayuntamiento de Las Rozas por su colaboración en la difusión y la cesión de mesas informativas, a todos los que habéis difundido o sumado con algún gesto…
GRACIAS POR HABER CONTRIBUIDO A UNA MALLA MÁS DE ESTAS GRANDES REDES DE ESPERANZA!
CSIC - 3 marzo 2016

En el acto oficial del 3 de marzo organizado por FEDER en el CSIC

En el acto oficial organizado por FEDER en las Cortes Valencianas

Mesa informativa en Las Rozas

 

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Sobre el autor

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 9 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. INFORMAR y orientar a los asociados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquios... ofreciendo asistencia social y laboral - en su caso - y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones, contactando también con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias y mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.