ENCUESTA SOBRE GRUPOS DE AYUDA PARA ESCLERODERMIA

may 08, 2016 Sin comentarios por Esclerodermia

¿Tiene esclerodermia? ¿Está interesado/a en ayudar a avanzar la investigación sobre los grupos de apoyo para la esclerodermia?

Si es así, puede ayudar al equipo de trabajo constituido para aprender más sobre la experiencia de los facilitadores y de los miembros de los grupos de apoyo para la esclerodermia, así como sobre la experiencia de las personas que no asisten a grupos de apoyo para la esclerodermia. Sólo tiene que rellenar esta breve encuesta. ¡Sólo tomará diez o quince minutos!

https://survey.co1.qualtrics.com/SE/?SID=SV_cAdjVJSxLa0PHdH

El equipo de t5rabajo está formado por investigadores internacionales, personas con esclerodermia y líderes de tres organizaciones: Federation of European Scleroderma Associations, Scleroderma Foundation of the United States y Scleroderma Society of Canada.

Vuestras respuestas anónimas a esta encuesta ayudaran a dar una mejor idea de las necesidades de los líderes de los grupos en cuanto a formación y apoyo, y de las razones por las cuales personas con esclerodermia deciden asistir o no a los grupos de apoyo. Los resultados de esta encuesta serán usados para aumentar la accesibilidad de los grupos de apoyo para la esclerodermia y para estructurar estos grupos de manera que se mejore su habilidad para satisfacer las necesidades de sus miembros.

Muchas gracias por participar! Necesitamos tu ayuda para mejorar y saber como ayudarte mejor!

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Sobre el autor

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 9 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. INFORMAR y orientar a los asociados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquios... ofreciendo asistencia social y laboral - en su caso - y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones, contactando también con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias y mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.