Primer Informe de resultados del Proyecto BURQOL-RD

may 20, 2012 Sin comentarios por Esclerodermia

Ya se dispone del primer informe de resultados del proyecto europeo BURQOL-RD, “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”, siendo la esclerodermia una de las enfermedades elegidas para el estudio.

Para leer el informe pincha en la portada.

Para más información sobre el Proyecto, puedes consultar la página http://www.burqol-rd.com/

Textos

Sobre el autor

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 9 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. INFORMAR y orientar a los asociados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquios... ofreciendo asistencia social y laboral - en su caso - y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones, contactando también con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias y mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.