200 especialistas han presentado en Barcelona los últimos avances contra la esclerodermia

jul 22, 2012 Sin comentarios por Esclerodermia

  • Esta enfermedad huérfana afecta entre 7.000-12.000 personas en España, sobre todo mujeres
  • Nuevas herramientas en detección precoz facilitan el diagnóstico de una dolencia que altera gravemente la vida diaria de los pacientes
  • Se presenta como primicia el PRIMER ATLAS DE CAPILAROSCOPIA

Barcelona, julio de 2012. Los últimos avances en el tratamiento y diagnóstico precoz de la esclerodermia se han presentado en la Ciudad Condal, en una reunión anual que congrega a los principales especialistas del país y que tuvo lugar el 29 y 30 de junio pasados. Se trata del único congreso sobre la enfermedad que se celebra a nivel nacional y que ha coincidido con el Día Mundial de la Esclerodermia.

La reunión ha estado coordinada por los especialistas Dr. Jose Román-Ivorra (Hospital La Fe de Valencia) y Dr. Vicent Fonollosa (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona), quienes han llamado la atención ante la necesidad de una mayor alerta en la asistencia primaria sobre los síntomas tempranos de la enfermedad: “el Fenómeno de Raynaud es el signo clave de aviso, y ahí es donde debe estar alerta la atención primaria, pues a partir de él se puede predecir con una alta probabilidad qué pacientes pueden desarrollar la enfermedad”. Según los especialistas es relativamente frecuente y en su mayoría es un fenómeno benigno, aunque el 5% constituye un signo precoz de esclerodermia.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune de las consideradas huérfanas (raras), que afectan principalmente a las mujeres de entre 30 y 50 años. Su origen es desconocido y puede afectar a diversos órganos (corazón, pulmones, riñones o sistema digestivo), caracterizándose por una amplia variabilidad en el tipo y gravedad de los síntomas. Se calcula que en España la sufren entre 7.000 y 12.000 personas, cuya calidad de vida se deteriora progresivamente y para las que no existe un tratamiento curativo, si bien en los últimos tiempos se han producido avances en el diagnóstico de la enfermedad en las fases iniciales, así como en el tratamiento de algunas manifestaciones de la enfermedad.

Precisamente estos avances en detección precoz y el manejo terapéutico han constituido el núcleo de la discusión científica de la IVª Reunión Nacional sobre Esclerodermia. El objetivo de los organizadores ha sido realizar una puesta al día en los avances científicos en esta enfermedad  y compartir experiencias para mejorar su diagnostico y tratamiento.

Con este propósito, se ha presentado en este evento como primicia el primer Atlas de Capilaroscopia, herramienta muy útil para el diagnóstico precoz. La Capilaroscopia  es una técnica diagnóstica sencilla y de bajo coste que permite observar de forma incruenta los capilares usando un microscopio binocular. El atlas es un ambicioso proyecto resultado del esfuerzo cooperativo más relevante de la comunidad científica española interesada en las enfermedades autoinmunes. Para su realización, cincuenta especialistas nacionales han aportado imágenes obtenidas en su práctica clínica. En palabras de los coordinadores del atlas “no existe en el mundo nada similar en esta materia”.

 

 

 

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Sobre el autor

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 9 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional. INFORMAR y orientar a los asociados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquios... ofreciendo asistencia social y laboral - en su caso - y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. Procurar relaciones de colaboración y comunicaciones con entidades, instituciones y administraciones, contactando también con otras asociaciones nacionales e internacionales afines a esta enfermedad. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias y mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.