INVESTIGACIÓN Y ESTUDIOS

Queremos compartir en este apartado las investigaciones, proyectos y estudios en curso, muchos de los cuales precisan de la participación directa de los afectados. En cada caso, se explica como participar y/o se dan los datos de contacto para todos los que estéis interesados. Pero os recomendamos comentarlo siempre con vuestro médico, que podrá daros más detalle, daros su opinión y ayudaros.

 

ENSAYO CLINICO SENSCIS sobre un medicamento para enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica (ES-EPI).

Ver folleto informativo

Cualquiera que tenga interés en participar en el ensayo clínico, debe acudir a su especialista para valorar su posible inclusión, en cuyo caso su especialista deberá ponerse en contacto con los hospitales de referencia o con nosotros para que le pongamos a su vez en contacto con el investigador más cercano. Por razones de protección de datos, no estamos autorizados a dar estos datos directamente a los pacientes por lo que es importante que sea el especialista el que se ponga en contacto con nosotros en el teléfono 674 40 66 87 o email info@esclerodermia.com

Todo lo relativo al ensayo está publicado en castellano en la web de la Agencia Española de Medicamentos: https://reec.aemps.es, pudiendo encontrarse fácilmente poniendo en el “buscador avanzado”, dentro del recuadro de Identificación EUDACT, el siguiente número: 2015-000392-28.

 

ENCUESTA DE EUSTAR/FESCA sobre la percepción que tienen los afectados de esclerodermia de su enfermedad. Pulsa aqui para acceder a la encuesta. ¡Gracias por participar!

PROYECTO DeSScipher: primer proyecto internacional de investigación con financiación europea, su objetivo es descifrar el tratamiento óptimo de la esclerosis sistémica. Se trata de un proyecto internacional de cinco estudios observacionales, no experimentales, que se llevarán a cabo a lo largo de un periodo de al menos 3 años, y en el que todos los pacientes pueden participar. Os animamos a que participéis, PULSA AQUI para leer más, y coméntalo con tu médico.

 

ESTUDIO IMPRESS 2: ¿Es afectada de esclerosis sistémica y está pensando en un embarazo entre 2013 y 2016 o ya está embarazada en estos momentos? Quizás le interese participar en el estudio internacional observacional iniciado por EUSTAR sobre el embarazo en mujeres con esclerosis sistémica: Estudio IMPRESS 2- International Multicentric prospective study on PREgnancy in Systemic Sclerosis. PULSA AQUI para leer más

 

ESTUDIO DE FASE II DE UN NUEVO TRATAMIENTO para pacientes con esclerosis sistémica cutánea difusa con enfermedad pulmonar intersticial, y cuyo objetivo es involucrar a más pacientes. PULSA AQUI para saber más

 

PROYECTO EUROPEO BURQOL-RD: Pincha aqui para leer el primer informe de resultados, “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”, siendo la esclerodermia una de las enfermedades elegidas para el estudio.

Para más información sobre el Proyecto, puedes consultar la página http://www.burqol-rd.com/