Primer Informe de resultados del Proyecto BURQOL-RD

may 20, 2012 Sin comentarios

Ya se dispone del primer informe de resultados del proyecto europeo BURQOL-RD, “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”, siendo la esclerodermia una de las enfermedades elegidas para el estudio. Para leer el informe pincha en la portada. Para más información sobre [...]

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29 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

mar 02, 2012 Sin comentarios

La Asociación Española de Esclerodermia ha participado activamente en los numerosos actos divulgativos organizados con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Raras: hemos estado presentes en una mesa informativa que el Ayuntamiento de Las Rozas instaló el día 29 de febrero en la Plaza del Ayuntamiento. Pincha aqui para leer más Hemos estado el pasado 17 de [...]

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II CONGRESO MUNDIAL

feb 12, 2012 Sin comentarios

Los días 3 y 4 de Febrero se ha celebrado con éxito el II Congreso Mundial de Esclerodermia para pacientes, en paralelo con el congreso mundial dirigido a médicos. Ya están disponibles las presentaciones de las ponencias, de momento en inglés. Consúltalas a través del menu del congreso mundial o haz clic aqui.

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Consulta el programa definitivo del congreso

ene 14, 2012 Sin comentarios

Ha habido unos pequeños cambios de horarios de la sesión inaugural y cocktail de bienvenida. Pincha aquí para consulta aquí el programa, iremos actualizando los cambios que puedan ir surgiendo., así como ampliándote detalles de úlima hora que puedan ser de utilidad.

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Ultimas noticias

dic 03, 2011 Sin comentarios

Consulta nuestro apartado de NOTAS de PRENSA y lee las últimas noticias publicadas en la prensa y diversos medios de comunicación sobre la esclerodermia. -  Digna Biotech llega a un acuerdo con ISDIN para recuperar ‘Disitertide’ formulación tópica -  Una esclerodermia curada, gracias a células madre adultas

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Nuestra colcha solidaria

oct 24, 2011 Sin comentarios

Esta colcha de patchwork se ha confeccionado con la ayuda de afectados y afectadas de esclerodermia, y gracias a la tienda Con Mis Manos de Granada.  Una preciosidad llena de calor solidario para la esclerodermia.

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XII JORNADAS DE TERAPIAS COMPLEMENTARIAS DE CHIPIONA

sep 28, 2011 Sin comentarios

Se han celebrado del 17 al 25 de septiembre, en Chipiona, Cádiz, como en años anteriores, en la Casa de Espiritualidad Santa Mª de Regla.   Dirigidas a nuestros socios, hemos contado este año con las siguientes terapias: Masaje Relajante Energético, Espacio para compartir, Taller de la Risa, Terapia de Cristales-Mandalas, Quiromasaje, Masaje terapéutico-curativo y Fisioterapia, todo en [...]

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Asamblea General 2011 y Encuentro con médicos

jul 05, 2011 Sin comentarios

El pasado viernes 24 de junio hemos celebrado la Asamblea General de nuestra Asociación, y un encuentro con médicos, que finalizó con un coloquio médicos-pacientes y una merienda. Era un día esperado por todos nosotros, en el que hemos compartir gratos momentos y experiencias de la esclerodermia y su dia a día. Este evento se completó, el día [...]

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PRIMERAS JORNADAS EN EL CREER

mar 30, 2011 Sin comentarios

PRIMERAS JORNADAS EN EL CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos) – Del 16 al 22 de mayo del 2011. Dirigido y asistido por profesionales de la salud, y totalmente adecuado a cualquier necesidad del discapacitado, el CREER ha reservado a nuestra Asociación la semana [...]

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VIVIR CON LA ADVERSIDAD: MARIBEL MASEDA Y MALENA GARRIDO

mar 30, 2011 Sin comentarios

Desde hace aproximadamente un año, voy madurando en mi mente y mi corazón la introducción a este artículo/diálogo de Maribel Maseda Virosta y Malena Garrido García. Malena padece una enfermedad incurable y progresiva desde el punto de vista de muchos (la medicina tradicional, entre otros). Sin embargo, a pesar de su vulnerabilidad, lleva toda la [...]

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